Неделя внимания к проблемам Муковисцидоза

01.01.2015

С 17 по 23 ноября в России и Европе проходит Европейская Неделя внимания к проблемам муковисцидоза для того, чтобы улучшить жизнь для всех пациентов с муковисцидозом (МВ) в Европе. Цель Недели МВ проинформировать людей о муковисцидозе и добиться доступности адекватного лечения для каждого больного МВ. Проводит эту Неделю Межрегиональная Общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» и Европейская организация муковисцидоза.

Муковисцидоз – самая частая жизнеугрожающая наследственная болезнь в Европе, густая слизь не дает дышать легким и блокирует пищеварительную систему. Проявляется болезнь в младенчестве. Один из тридцати европейцев является носителем гена, вызывающим муковисцидоз. Более 40 000 детей и взрослых живут с этой болезнью. Больные МВ в течение всей жизни нуждаются в дорогостоящем лечении: в пищеварительных ферментах, разжижающих слизь, в антибиотиках и др. При правильном лечении жизнь можно продлить до 30-40 лет и более, причем люди с МВ могут вести практически обычный образ жизни, учиться, работать и даже рожать здоровых детей.

В феврале 2014 года стартовал международный проект в поддержку пациентов больных муковисцидозом. Организатором российской части является МОО «Помощь больным МВ». Проект проходит при поддержке благотворительного фонда «Острова». Было решено, что по России будет путешествовать игрушка медведя – МедВежка. В своем путешествии он посетит 60 городов России. МедВежка встречается с семьями пациентов с муковисцидозом. Через персонаж МедВежки поднимаются острые проблемы больных муковисцидозом. Добрался МедВЕжка и до Крыма. 10-11 ноября в г.Симферополе на базе КРУ ДКБ состоялась конференция и мастер класс по кинезитерапии в рамках акции «У сердца два крыла». На ней собрались врачи пульмонологи из разных уголков Крыма и родители, детей больных муковисцидозом. Перед ними выступила председатель МОО  «Помощь больным МВ» Мясникова И.В., которая рассказала о работе пациентских общественных организаций в России. Главной задачей МОО «Помощь больным МВ» является забота об улучшении качества жизни больных МВ, увеличение продолжительности их жизни и социальная адаптация в обществе. Также выступила профессор Симонова О.И., ведущий специалист по МВ в России, она рассказала о заболевании и методах его лечения, а также провела мастер класс по кинезитерапии или лечении движением. Кинезитерапией больные муковисцидозом должны заниматься ежедневно утром и вечером для улучшения функции дыхания и эвакуации вязкой мокроты из легких. Больным муковисцидозом рекомендуются занятия плаваньем, бегом, гимнастикой йоги и ушу, большим и малым теннисом, верховой ездой и туризмом. Больные муковисцидозом должны не бороться с болезнью, а принимать её, т.е. воспринимать её, как некую особенность своего организма, которой нужно уделить особое внимание.


Детский пульмонолог Васильева С.И.